Il percorso per parlare a mani libere con successo

La comunicazione gioca un ruolo vitale nella nostra quotidianità permettendoci di esprimere i nostri pensieri, sentimenti e necessità a chi ci circonda. Per chi convive con una laringectomia, la perdita della laringe può influire negativamente sulla propria capacità di comunicare verbalmente.

Una persona che empatizza con i pazienti laringectomia è la Dott.ssa Ylenia Longobardi - logopedista dal 2013 ed impiegata presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore ed Ospedale Gemelli di Roma, Italia. Ylenia è specializzata nella riabilitazione fonatoria, olfattiva e polmonare su persone che convivono con una laringectomia totale e nella riabilitazione di disturbi fonatori oncologici, organici, funzionali e neurologici.

La dott.ssa Longobardi è dedita ad ottenere i migliori risultati per i pazienti con laringectomia. Durante il suo ultimo anno di studi universitari in logopedia, la dott.ssa Longobardi ha deciso di specializzarsi nel campo dell'oncologia ORL. Nel corso degli anni, la sua passione è cresciuta ed apprezza di poter fare una differenza tangibile nella vita di queste persone ogni giorno. "Ripristinare la capacità di parlare per coloro che hanno subito una laringectomia è diventato una delle mie più grandi fonti di soddisfazione" dice la Dott.ssa Longobardi. Questa passione l'ha spinta a impegnarsi sempre più nella ricerca e nel miglioramento delle opzioni di trattamento e riabilitazione per le persone con laringectomia. "Ogni passo avanti nella mia ricerca è uno stimolo che mi motiva ulteriormente, così come il continuare a cercare metodi per offrire loro una migliore qualità della vita", dice.

Perchè è così importante parlare a mani libere?

La comunicazione verbale è qualcosa a cui siamo abituati e che molti di noi potrebbe dare per scontato. Allo stesso modo, la capacità di comunicare pur avendo le mani libere per gesticolare o cucinare, per esempio. La dott.ssa Longobardi ritiene che parlare a mani libere sia cruciale per chi convive con una laringectomia poiché semplicemente ristabilire un modo di comunicazione, quale occludere lo stoma con una barretta, può non essere sufficiente. "Dobbiamo considerare che questa modalità di comunicazione è diversa da quella originale e presenta una serie di sfide per il paziente al di là della sola intelligibilità", spiega la dott.ssa Longobardi.

Non avendo la capacità di parlare a mani libere, il paziente è tenuto a compiere un gesto innaturale occludendo digitalmente il proprio stoma. Ciò limita la capacità del paziente di impegnarsi in molteplici attività mentre parla, ma attira anche l'attenzione sulla loro disabilità durante la conversazione. "I dispositivi a mani libere sono strumenti preziosi in quanto offrono ai pazienti un mezzo per comunicare in modo più naturale e senza soluzione di continuità, senza il costante ricordo della loro condizione migliorando, in ultima analisi, la loro qualità di vita e le loro interazioni sociali" dice la dott.ssa Longobardi.

Cosa è necessario per poter parlare a mani libere?

La base per poter parlare a mani libere è una questione di tempi. Introdurre questa opzione troppo presto, quando la voce del paziente non è ancora fluente o manca di coordinazione, può portare a situazioni scoraggianti o addirittura all'abbandono della terapia. Al contrario, l'introduzione dell'opzione troppo tardi comporta il rischio che il paziente possa essersi già abituato al suo attuale metodo di comunicazione e possa mostrare una certa resistenza al cambiamento.

"Pianificando attentamente l'introduzione di questi dispositivi, possiamo massimizzare le possibilità di successo e garantire che ogni paziente abbia l'opportunità di beneficiarne", afferma la dott.ssa Longobardi. Per riuscire a parlare a mani libere, i pazienti devono essere motivati a far pratica regolarmente a casa con il dispositivo per ottenere dimestichezza. "È fondamentale iniziare gradualmente per evitare di scoraggiarsi dalle difficoltà ed aumentare gradualmente l'intensità. Sfruttando i benefici del parlare a mani libere, come l'utilizzo durante i pasti o finché si cucina è possibile rafforzare ulteriormente la sua utilità e l'integrazione nella vita quotidiana", spiega la dott.ssa Longobardi.

Quali sfide può presentare parlare a mani libere?

Una delle principali problematiche è che utilizzare un adesivo potrebbe non essere la soluzione ottimale a causa di criticità di aderenza. Tuttavia, questo non dovrebbe scoraggiare i pazienti dall'utilizzare il dispositivo a mani libere. La dott.ssa Longobardi raccomanda un bottone stomale come alternativa in quanto bypassa il problema di aderenza, fornendo una maggiore stabilità. Inoltre, può essere una soluzione anche se combinato con un dispositivo a mani libere.

Quale approccio si consiglia per la gestione di queste sfide?

In una sua recente pubblicazione, la Dott.ssa Longobardi esamina come il danno respiratorio sia una preoccupazione significativa per i pazienti con laringectomia, specialmente durante le attività che richiedono il massimo sforzo respiratorio.
"La presenza di una protesi fonatoria (VP), generando una sufficiente pressione espiratoria, diventa cruciale per la vocalizzazione in questi pazienti", dice la Dr.ssa Longobardi. I muscoli coinvolti nella respirazione e nella vocalizzazione mantengono la capacità di adattarsi positivamente alle richieste indotte dall'esercizio. Di conseguenza, l'esercizio fisico può indurre a neuroplasticità, facilitando il recupero o il miglioramento di funzioni come la fonazione. "Questo potrebbe spiegare perché gli esercizi fonatori basati sul movimento influenzino il controllo neuromotorio dei sistemi respiratori e fonatori, anche in assenza della laringe, con effetti durevoli anche oltre la sessione di esercizio", dice la Dr.ssa Longobardi.

Gli esercizi discussi sono stati sviluppati per imitare la fisiologia respiratoria, fonatoria e articolatoria, concentrandosi sul miglioramento della produzione fonatoria. La formazione sull'utilizzo di un dispositivo a mani libere richiede tempo dedicato per la spiegazione, delle istruzioni dettagliate ed esercizi personalizzati. Esercizi fonatori specifici eseguiti durante il movimento facilitano l'adattamento a mani libere simulando scenari dinamici e diversi, portando ad un significativo aumento dell'utilizzo a mani libere (dal 17,27% al 60% nella nostra serie) e ad una diminuzione delle sostituzioni quotidiane dell'adesivo e riduce l'irritazione cutanea.

"I pazienti hanno trovato questo trattamento facile da imparare, applicabile a casa, e ha riportato alti livelli di soddisfazione e conformità. È interessante notare che le ragioni del non utilizzo sono variate nel tempo, con un minor numero di pazienti che indicavano problematiche correlate all'adesivo o affaticamento e più attribuivano il non utilizzo a situazioni in cui non era necessario parlare. Questo suggerisce che la formazione ha migliorato il comfort dei pazienti con un uso automatico della valvola fonatoria in vari contesti", conclude la Dr.ssa Longobardi.

Ylenia Longobardi è Logopedista dal 2013 e lavora presso la Clinica Otorinolaringoiatria della Fondazione IRCCS Policlinico Universitario Agostino Gemelli e presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore. Si è specializzata nella riabilitazione fonatoria, olfattiva e polmonare del paziente laringectomizzato e nella riabilitazione di disturbi fonatori oncologici, organici, funzionali e neurologici. Ylenia si è anche laureata in Psicologia nel 2010 e ha ottenuto un corso di doppia specializzazione in Psico-oncologia nel 2013 e nel 2016. Ha conseguito un Master in Scienze della riabilitazione delle professioni sanitarie presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore nel 2019.

Ylenia, inoltre, è tutor e docente nella facoltà di Logopedia dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, e titolare dell'insegnamento: "Logopedia in patologie vocali". È spesso relatore a congressi nazionali e internazionali. È autrice di 32 pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali relative alla riabilitazione delle patologie vocali e, in particolare, del paziente laringectomizzato con protesi vocale.

Tutte le raccomandazioni contenute in questo materiale educativo sono da intendersi come guida generale alle pratiche migliori, che devono essere attuate ed indicate solo ed esclusivamente da professionisti sanitari qualificati soggetti a giudizio clinico e con disponibilità di risorse sanitarie.

Le informazioni qui presentate non sono da intendersi come indicazioni cliniche per condizioni specifiche ne costituiscono informazioni diagnostiche o terapeutiche. Le circostanze e l'individuale situazione di ciascun un paziente dovrebbero sempre essere considerate così come le indicazioni del proprio medico di riferimento.